Baden-Württemberg Mit Daten leben retten

Medizinische Daten bergen zahlreiche Potenziale für die Digitalisierung im Gesundheitswesen. Sie können der Schlüssel zur Früherkennung von Krankheiten und personalisierten Behandlungen sein und so zur optimalen Patientenversorgung beitragen. Der Ministerrat Baden-Württembergs möchte nun alle Möglichkeiten der Zusammenführung der Daten nutzen, um so die Attraktivität des Landes als Gesundheitsstandorts zu fördern.

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Baden-Württemberg soll künftig das Potenzial der Digitalisierung im Gesundheitswesen ausschöpfen, das wurde im Rahmen einer Sitzung des Landeskabinetts beschlossen. Von besonderem Interesse sind in diesem Zusammenhang medizinische Daten sowie deren Verfügbarkeit und Nutzbarkeit, nicht nur für für medizinische Leistungserbringer sondern gleichermaßen auch für die Bereiche der Pharma- und der Medizintechnik sowie für Biotechunternehmen. Zentral dabei: die Wahrung des Datenschutzes.

Sensible Gesundheitsdaten erfordern einen besonderen Schutz. Laut Landeskabinett müsse es das Ziel sein, die europäische Vorstellung von Datenschutz im weltweiten Wettbewerb zu stärken, um so sicherzustellen, dass diese Standards eingehalten werden. Nur so könne gewährleistet werden, dass sowohl der Bund als auch die einzelnen Länder als attraktiver Gesundheitsstandort wahrgenommen werden.

Da jedoch gerade Big Data und Künstliche Intelligenz (KI) – zwei Bereiche, deren Funktion auf großen Datenmengen basiert – im Gesundheitswesen von Interesse sind, müsse der Umgang mit gesundheitlichen Daten teilweise neu gedacht werden. Grund dafür ist, dass das Datenschutzprinzip der Datenminimierung und der damit verbundenen Datensparsamkeit oftmals mit Datenschutz gleichgesetzt werde, was jedoch, mit Blick auf den Fortschritt der Digitalisierung, so nicht beibehalten werden sollte.

Das 2018 gegründete „Forum Gesundheitsstandort BW“ mit mehr als 500 Experten aus Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen, Forschungsinstitutionen und Universitäten sowie Biotech-, Pharama und Medizintechnikfirmen aus Baden-Württemberg, möchte nun die zielgerichtete digitale Nutzung von Gesundheitsdaten für die Weiterentwicklung der gesundheitlichen Versorgung in dem Land vorantreiben. Dabei sollen alle rechtlichen, technischen und organisatorischen Regularien sowie verschiedene Interessen berücksichtigt werden. Auf der „Roadmap Gesundheitsdatennutzung Baden-Württemberg“ hielt das Kabinett nun alle bereits realisierten sowie geplanten Maßnahmen zur Umsetzung dieses Ziels fest, wobei sie verschiedene Schwerpunkte formuliert.

Harmonisierung datenschutzrechtlicher Regelungen

Die Vielzahl an zuständigen Behörden und landesrechtlichen Vorgaben, verbinden medizinische Forschungsvorhaben mit einem enormen bürokratischen Aufwand. Das Forum Gesundheitsstandort Baden-Württemberg soll dafür sorgen, dass die Vorgaben aufeinander abgestimmt werden, um so Hürden zu reduzieren. Dazu soll auch die Datenschutzkonferenz konsultiert werden

Durch den Landesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (LfDI) soll ihr die Bitte um geeignete Verfahrensregelungen zugetragen werden, um im Falle der Beteiligung mehrerer Aufsichtsbehörden die Bearbeitung sowie die Entscheidungsfindung zu harmonisieren. Zudem sollen einheitliche Vorgaben zur Anonymisierung und Pseudonymisierung von Gesundheitsdaten erarbeitet werden.

Weiterhin soll sich zudem auf Bundesebene für das Projekt eingesetzt werden. Dazu plant das Forum Gesundheitsstandort eine zentrale Anlaufstelle oder ein entscheidungsbefugtes Gremium, das entsprechende Maßnahmen ergreifen kann, wenn es Unstimmigkeiten zwischen verschiedenen Aufsichtsbehörden gibt.

Standardisierung von Gesundheitsdaten

Gesundheitsdaten sind Potenzialträger. Dennoch bringen sie Hürden mit sich, die es zu überwinden gilt, wenn all ihre Möglichkeiten ausgeschöpft werden sollen. So müssen Datensätze, um sie sowohl in der gesundheitlichen Versorgung als auch der medizinischen Forschung nutzbar zu machen, standardisiert und interoperabel sein. Die technischen Voraussetzungen, um die unterschiedlichen IT-Strukturen nachhaltig und sicher zu vernetzen, müssen jedoch noch geschaffen werden.

Auch die noch sehr uneinheitlichen Prozesse der Antragstellung auf Zugang zu Gesundheitsdaten müssen optimiert werden. Vereinheitlichte Antragsstellungen und die Verbesserung der Möglichkeit auf den Zugriff zu den Daten sind deswegen entscheidende Faktoren bei dem Vorhaben, den Wissenschaftsstandort Deutschland wettbewerbsfähig zu machen.

Das Forum Gesundheitsstandort soll sich dafür der Weiterentwicklung der technischen und organisatorischen Voraussetzungen annehmen. Ziel ist es, Daten einrichtungs- und standortübergreifend zu verknüpfen und zu nutzen und so den bundesweit einheitlichen Zugang zu Gesundheitsdaten möglich zu machen.

Zugang des privaten Sektors zu relevanten Daten

Auch privatwirtschaftliche und gemeinwohlorientierte Forschungen sollten, unter Einhaltung der Persönlichkeitsrechte, Zugang zu relevanten Gesundheitsdaten haben, da Forschung und Entwicklung nicht allein in akademischen Strukturen stattfindet. Dennoch haben bisher nur öffentliche und öffentlich-rechtliche Einrichtungen Zugang zu Gesundheitsdaten.

Da die Industrie im Patientendatenschutzgesetz (PDSG) ausdrücklich von der Nutzung der elektronischen Patientenakte (ePA) ausgeschlossen wird, ist eine Änderung im Sozialversicherungsrecht notwendig.

Stärkung digitaler Kompetenzen in Berufen des Gesundheitswesens

Nicht nur das Gesundheitswesen unterliegt dem Wandel der Digitalisierung, denn auch medizinisches Personal muss sich den Veränderungen anpassen und in dem neu geschaffenen Rahmen agieren können. Dazu sind Aus-, Weiter- und Fortbildungen nötig. Die digitale Kompetenz der Fachkräfte entsprechend veränderter Wissens- und Informationssituationen ist wichtiger Bestandteil bei der Stärkung des Gesundheitsstandortes Deutschland.

Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz der Bürger

Projekte und Informationskampagnen sollen zudem auch die digitale Gesundheitskompetenz der Bevölkerung stärken, um über den Nutzen von digitalen Daten, ihrem Austausch und ihrer Vernetzung aufzuklären, denn aufgrund der Sensibilität von Gesundheitsdaten ist ihre Verarbeitung oftmals mit Zweifeln verbunden.

Da ePA und Co. jedoch mit der freiwilligen Datenfreigabe stehen und fallen, ist es wichtig dafür zu sorgen, dass die Allgemeinheit versteht, welchen Nutzen die Daten erfüllen und zu welchem Zweck sie verwendet werden. Der Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen empfiehlt deswegen „eine koordinierte und gezielte Aufklärung zum Sinn, Aufbau und Nutzen, einschließlich möglicher Risiken einer elektronischen Patientenakte, um deren Anwendung zu erhöhen und die Versicherten zur Nutzung in ihrem eigenen Gesundheitsinteresse zu befähigen“.

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